Quer conhecer uma ótima indicação de livro sobre Alzheimer? “E… se eu tiver Alzheimer” é o resultado da experiência pessoal da autora Maria Inês Cavendish. Saiba mais neste artigo.
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Foi convivendo com a realidade do Alzheimer que a escritora Maria Inês Cavendish Schimmelpfeng, que acompanhou a mãe durante anos, passou a se interessar por questões relacionadas ao assunto.
Inês descobriu um universo tão vasto e interessante sobre o que podemos fazer, conquistar e planejar para os nossos dias futuros que decidiu escrever e compartilhar experiências e informações num livro (E… se eu tiver Alzheimer, Editora Chiado, 2016).
Trata-se de um relato sobre o período de descoberta e convivência com a doença em um membro muito próximo da família; fala de vivências, superações, entendimentos, pesquisas e conclusões pessoais que podem ser úteis e importantes para compartilhamento entre as pessoas suscetíveis geneticamente a esse mal ou que, por força das circunstâncias, estão envolvidas ou dedicadas ao convívio com parentes afetados.
Durante doze anos, Inês esteve à frente de um processo denso relacionado à Doença de Alzheimer e sentiu falta de publicações que aliassem vivências reais a explicações médicas, relatos sobre como lidar e como entender essa doença.
Tal necessidade, relata a autora, ensejou-lhe motivação para escrever e expressar o que me aflorou de mais profundo no relacionamento com seus pais. São passagens de vida preciosas que descrevem a intensidade do convívio e o aprendizado com as dificuldades em situações tão adversas, o papel da família e o desenrolar de conflitos que pareciam intransponíveis.
O texto é também uma declaração de ações e esforços para conhecer, prevenir e combater a possível vulnerabilidade em relação ao Alzheimer.
Lançamento do livro sobre Alzheimer
O jornal Correio Braziliense trouxe uma reportagem prestigiando o lançamento do livro, que reproduzimos a seguir.
Era 2009. Conceição Ferreira Cavendish, hoje com 84 anos, apresentava sinais cada vez mais constantes de esquecimento e repetição de frases.
Acontecimentos anteriores como, por exemplo, uma dificuldade em memorizar a senha do cartão com a data de nascimento da filha mais velha, despertaram na primogênita, Maria Inês Cavendish Schimmelpfeng, a necessidade de investigar a fundo o que estava acontecendo com Conceição.
“Foi chocante, para mim, quando ele (médico) perguntou em que dia, mês e ano estávamos e minha mãe não soube responder”, conta Inês.
Segundo a filha, essa é uma história comum. Talvez mais uma em meio a milhões de outras semelhantes. “Mas o que acontece com a gente acaba sendo único”, afirma a administradora de empresa aposentada, hoje com 60 anos.
Foi assim que Inês introduziu humildemente o seu relato de convivência com a doença de Alzheimer da mãe. Hoje, a administradora lança o livro “E…Se eu tiver Alzheimer”, na tentativa de compartilhar a experiência, de revelar o dia a dia do paciente e da família, além das explicações médicas.
No entanto, a publicação vai além. É uma escrita para Inês, para acalentar o coração, responder questionamentos e socorrer angústias do passado, do presente e do futuro.
A narrativa de Inês e Conceição começa a ser desenhada em 2002, ano em que Jorge Pessoa Cavendish, patriarca da família, sofreu um Acidente Vascular Cerebral (AVC) e, mesmo após quatro cirurgias, não se recuperou.
Pelo contrário, desenvolveu um quadro de demência. “Isso virou de ponto a cabeça a rotina da minha mãe.” E de toda a família. Logo no hospital, antes de entrar para o centro cirúrgico, o pai entregou à primogênita a carteira, os óculos e o relógio.
Mal sabia que, naquele momento, tinha entregue toda a vida dele e da mulher.
Foram cerca de cinco anos após o AVC que surgiram os primeiros indícios da doença neurodegenerativa de Conceição — ou até os sinais despertarem a preocupação dos familiares.
Muito envolvida com os cuidados do pai e da casa dela e dos pais, Inês, num primeiro momento, imaginou que as reações da mãe vinham de seu temperamento e do momento difícil pelo qual estavam passando.
Além disso, em 2003, a matriarca passou por uma bateria de exames neurológicos que não identificaram alterações. “Isso, de certa forma, mascarou o Alzheimer, porque todos os resultados foram positivos”, relembra.
A descoberta do Alzheimer
Dois momentos marcaram de maneira emblemática o diagnóstico de Conceição. O primeiro foi a pergunta do médico, em 2009, e o outro, uma consulta, na qual a filha entrou primeiro no consultório para conversar com o especialista e relatar o dia a dia da mãe.
A matriarca ficou com a recepcionista, mas disse que daria uma volta no corredor e sumiu. Horas depois, ela foi encontrada na W3 Sul, próximo a uma parada de ônibus. “E se ela tivesse entrado num ônibus? Pego um táxi? Foi um choque”, descreve Inês.
A primogênita também recorda do temperamento desconfiado de Conceição, das perdas no tempo, dos delírios. “Ela insistia que o meu pai era o meu avô e falava que o marido dela tinha lhe abandonado. Voltava sempre nessa história.
Um dia me bateu o desespero e eu saí de casa, fui em uma floricultura, encomendei umas rosas e escrevi um cartão, como se fosse meu pai, dizendo que estava internado e logo voltaria para casa. Quando batia a aflição, sempre inventava algo”, relata.
O diagnóstico no cotidiano da família foi ingerido gradativamente. A cada dia, surgia um desafio. “Os 12 anos de dedicação exclusiva aos cuidados dos meus pais foram como atravessar um deserto sozinha”, compara Inês. Em 2014, Jorge faleceu e a primogênita reconheceu que a carga que decidiu carregar estava pesada demais.
Pediu socorro a uma das irmãs, que foi morar com a mãe. Hoje, a doença já está em estágio avançado. Conceição não consegue mais encontrar as palavras, mesmo tendo a certeza que está se comunicando.
“Tentamos adivinhar o tempo todo o que ela quer. E ‘me ensina’ passou a ser a frase que ela mais fala”, conta Inês. Durante todos esses anos, a união e a comunicação da família exerceram funções fundamentais para sustentar o alicerce que Jorge e Conceição construíram no casamento e na criação dos seis filhos.
Apesar da dor e do sofrimento, das dúvidas e das angústias, a doença de Alzheimer resgatou um laço que estava solto e desamarrado. A relação entre Conceição e Inês sempre foi difícil e marcada por divergências, mas um novo olhar passou a prevalecer entre as duas. “Queria protegê-la, mas me sentia amordaçada.”
Aos poucos, a descoberta do diagnóstico inverteu os papéis e fez Inês redescobrir o amor materno. “Vejo a vontade dela em me beijar e me abraçar. Hoje, ela me chama de mãezinha.” Em um dos trechos do livro, a administradora agradece a oportunidade de receber um sorriso, um beijo e um “minha filha” nos poucos lampejos de lucidez da mãe.
“Agradecer a chance de me reencontrar com minha mãe, sentir um amor profundo por ela, mesmo que ela não tenha mais a perfeita ideia sobre quem eu sou. E, mesmo que, como um bebê, não distinga mais a diferença entre ela e eu, mesmo que não consiga identificar mais até onde fica o espaço que ela ocupa e o que eu ocupo.
É como voltar lentamente ao seio materno quando, como criança, ela me puxa pela mão e sai andando com certa dificuldade, na minha frente, como se quisesse me mostrar alguma coisa que nunca aparece”, escreve.
A doença de Alzheimer
O relato da reportagem é apenas uma introdução do que Inês expressou de forma muito intensa. Traduzir em palavras os horizontes que se abrem em relação à condução da Doença de Alzheimer, do ponto de vista de quem cuidou da mãe durante anos, é visceral e intenso, leitura obrigatória para quem se vê cercado pelo dia a dia do Alzheimer.
Reproduzimos um parágrafo do livro a seguir:
“O contexto de vida no qual me vejo envolvida levou-me a pensar no meu próprio envelhecer, compreendendo a premência de registrar minhas vontades, escolhas, necessidades e possíveis carências se um dia vier a ter Alzheimer. Cultivo a convicção interior de que isso não acontecerá comigo, mesmo estando ciente da incontestável probabilidade genética que me coloca no grupo definido como muito suscetível, por apresentar tendências familiares importantes. Mesmo assim, a projeção de vida que faço é de que conseguirei combater essa probabilidade com o empenho do acompanhamento médico criterioso e a força de minhas ações preventivas.”
Maria Inês Cavendish em “E se eu tiver Alzheimer”
Perspectivas para o tratamento da Doença de Alzheimer
Inês dedicou algumas partes de seu livro para falar sobre as perspectivas para o tratamento da doença de Alzheimer. Confira a seguir.
“Se por um lado considera-se o determinante genético uma fatalidade, embora já se afirme que não significa uma sentença irreversível, de outro o caminho da prevenção ou ainda do adiamento da doença vem ganhando adeptos e espaços e cada vez mais consistentes.”
“O que se sabe hoje é que os avanços científicos ainda são insuficientes para compreender como o ambiente (aqui tratado como o conjunto de experiências e atividades exercidas por um indivíduo ao longo de sua vida) pode afetar a expressão gênica associada à DA (Doença de Alzheimer.”
“Os achados mais marcantes na DA, em cérebros de pacientes acometidos pela doença, são as placas senis, os emaranhados neurofibrilares e a extensa perda neuronal. No entanto, existe uma carência generalizada de marcadores biológicos preditivos ou com valor diagnóstico para a DA.”
“Estudos de genética molecular permitiram identificar quatro genes consistentemente associados com o maior risco de desenvolvimento da doença: APP, apoE, PSEN1 e PSEN2. No entanto, inúmeros estudos apontam para papel importante de outros genes, fortalecendo a hipótese de uma doença poligênica e multifatorial.”
“Neste sentido, novas abordagens de estudo têm um futuro promissor, podendo indicar uma vasta população de genes ou alterações moleculares que possam explicar o surgimento da doença, vindo a fornecer as bases para a compreensão da DA e também para o delineamento de novas e mais eficazes abordagens de tratamento ou prevenção da doença.”
“Já se considera a possibilidade de que mesmo os grupos de risco, determinados por fatores genéticos ou possuidores dos genes da suscetibilidade não estão, indiscutivelmente, predestinados a desenvolver o Alzheimer do tipo “início tardio” (após 60 anos).”
“Esse alvará de soltura não vale para os casos de Alzheimer classificados como de “início precoce” (antes dos 60 anos), que são de incidência muito rara.”
“Fala-se também do desenvolvimento de estudos que procuram restringir a expressão dos genes da suscetibilidade logo no início do processo da doença, afastando o Alzheimer antes que se torne irreversível”.
Leitura sobre Alzheimer
O livro “E… se eu tiver Alzheimer” é muito interessante para aqueles que, como Inês, se viram imersos neste ambiente particular e imprevisível.
E… se eu tiver Alzheimer, Editora Chiado, 2016, clique para conhecer melhor.
